Qu’est-ce que la recherche communautaire ?

Sur le chemin du « communautaire » dans la recherche académique

Dans le domaine de la santé, le dialogue entre chercheurs et acteurs de terrain est souvent compliqué voire même parfois vain. Le premier se plaindra du manque de rigueur du second et ce dernier associera le travail du chercheur à une activité inutile et coûteuse au regard des enjeux que son quotidien suscite. Pourtant lorsque les deux parviennent à s’associer pour mettre œuvre un projet de recherche, les résultats peuvent être époustouflants.

Depuis quelques années nous tentons de développer au sein de notre équipe cette approche émergente en santé publique qu’est la recherche communautaire et qui implique une collaboration étroite entre chercheurs et acteurs de terrain, du commencement de la recherche jusqu’à l’obtention des résultats et même au-delà.  Cette démarche a été encouragée par la présence de chercheurs à la « double casquette » qui partagent leur temps entre recherche académique et engagement associatif. A l’intersection entre deux mondes qui ne se côtoient habituellement que de manière anecdotique, ils ont permis de développer un langage commun et de montrer que les objectifs de la recherche n’étaient pas en contradiction avec le travail de terrain. Bien au contraire, ces objectifs ne sont autres que la transformation sociale à laquelle aspire tout autant grand nombre d’intervenants.

Le premier projet de recherche communautaire auprès des usagers de drogues, le projet ANRS-AERLI, en est un bel exemple (1). Dans le journal Psychotropes où nous avons publié un article à ce propos, l’historique du projet de recherche est détaillé ainsi que son déroulement, les principaux résultats de la recherche et leur impact sur la santé publique. Ce projet est né des associations Médecins du Monde et AIDES portées par leur volonté de promouvoir des services et des outils adaptés aux besoins des usagers. Il a pu se concrétiser en un projet de recherche grâce à ce lien privilégié, ce canal de communication entre le monde des chercheurs et celui des acteurs communautaires. L’intervention d’accompagnement et d’éducation aux risques liés à l’injection (AERLI) proposée par les acteurs de terrain consistait à observer une personne injecter un produit. Cependant, en l’état de la loi actuelle réprimant toute consommation de substance illicite, le déploiement de cette action n’était pas possible. Ainsi, ce projet de recherche a permis d’offrir un cadre légal à l’intervention AERLI et à la proposer dans les centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour les usagers de drogues (CAARUD) impliqués dans l’étude. Loin d’être parvenu à un équilibre immédiat, il a fallu définir l’intervention et la standardiser afin de pouvoir à la fois l’évaluer, la déployer et éviter des maladresses ou des dérives possibles dans sa mise en pratique. Puis, les réunions de préparation et la création des outils (documents d’information, questionnaires, feuille de consentement, …) ont fait place au déploiement d’AERLI et à la collecte de données auprès des injecteurs. Une période de deux ans s’est écoulée entre le recrutement du premier participant et la fin du suivi du dernier participant. Pendant cette période, de nombreux allers-retours et ajustements ont été nécessaires entre le terrain et la recherche. Puisse en témoigner le texte de Marie Debrus sur l’expérience vécue à Paris dans le centre Gaïa de Médecins du Monde (2). Puis, le temps de l’analyse des données recueillies est venu. Analyser des données a consisté dans cette étude à mettre en œuvre des méthodes statistiques (issues de mathématiques) pour répondre aux questions de recherche que nous nous posions initialement. Il y a toujours des questions principales déterminées « a priori » et ensuite, peuvent émerger des questions nouvelles selon les évolutions du terrain, les suggestions des uns et des autres. Dans cette étude, la question principale était de savoir si l’intervention AERLI permettait de réduire les pratiques à risque de transmission du virus de l’hépatite C, comme l’échange de matériel usagé, aiguille, seringue ou petit matériel. Il importait aussi de savoir si concrètement l’intervention permettait de limiter les complications cutanées à l’endroit où la personne injecte. Le premier article publié a permis de valider ces deux résultats (3). Dans le deuxième article, nous nous sommes intéressés à l’impact d’AERLI sur l’accès au dépistage de l’hépatite C et avons confirmé que cette intervention de réduction des risques pouvait amener les usagers à se faire dépister (4). Dans un contexte de forte épidémie de l’hépatite C au sein des injecteurs mais aussi d’accès universel aux nouveaux traitements (les antiviraux d’action directe), cette donnée est très importante car faire le lien entre les usagers les plus touchés par l’hépatite C et les services de soins est un défi majeur. Toutes ces données, validées par la communauté scientifique et portées par les associations à travers la construction d’un plaidoyer destiné aux politiques, ont permis d’intégrer l’intervention AERLI comme nouvel outil de réduction des risques dans les services de prévention grâce à son ancrage dans la loi de modernisation du système de santé et dans sa place au sein des recommandations nationales du rapport Dhumeaux sur l’hépatite C. Voilà donc les fruits portés par cette action participative et pluridisciplinaire.

D’autres articles sont en cours d’écriture et permettront d’éclairer certaines questions comme les gestes de l’injection améliorés par AERLI, l’injection de Skenan® et l’importance de son accès comme traitement de substitution, les facteurs psychosociaux (autonomie, compétences perçues, satisfaction) qui pourraient influencer l’efficacité d’AERLI.

Le projet de recherche communautaire suivant que nous vous détaillerons au prochain numéro concerne l’évaluation d’un traitement injectable à base de buprénorphine. Cet essai clinique en préparation a été précédé d’une enquête d’acceptabilité, l’étude PrébupIV, menée auprès des injecteurs d’opiacés ayant permis d’apporter des réponses importantes. Les premiers résultats ont fait l’objet de publications scientifiques ainsi que d’une brochure de retour d’informations présentant les résultats version « grand public » accompagnés de témoignages et d’illustrations faits par des usagers concernés par nos travaux de recherche. Pour cela, des ateliers de dessins et d’écritures ont été réalisés au sein des structures de réduction des risques. Une belle aventure qui appelle à développer cette approche de communication des résultats de la recherche sous une forme universelle.

Perrine Roux, chercheuse en santé publique, Inserm & SESSTIM

1. Roux P., Debrus M., Rojas Castro D., Bladou F., Suzan-Monti M., Avril E. et al. De la recherche communautaire à la transformation sociale : l’exemple du projet ANRS-AERLI sur l’accompagnement et l’éducation aux risques liés à l’injection, Psychotropes 2017: 23(2): 57-72.

2. Debrus B. L’éducation aux risques liés à l’injection de drogues. Quels enseignements retenir après un an d’expérience ?, VST – Vie sociale et traitements 2013: 2 (n° 118): 7-14.

3. Roux P., Le Gall J. M., Debrus M., Protopopescu C., Ndiaye K., Demoulin B. et al. Innovative community-based educational face-to-face intervention to reduce HIV, hepatitis C virus and other blood-borne infectious risks in difficult-to-reach people who inject drugs: results from the ANRS-AERLI intervention study, Addiction 2016: 111: 94-106.

4. Roux P., Rojas Castro D., Ndiaye K., Debrus M., Protopopescu C., Le Gall J. M. et al. Increased Uptake of HCV Testing through a Community-Based Educational Intervention in Difficult-to-Reach People Who Inject Drugs: Results from the ANRS-AERLI Study, PLoS One 2016: 11: e0157062.

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